Lever voor Jackie

Yes! Jackie heeft een nieuwe lever!

Goed nieuws! Jackie heeft een nieuwe lever!

De afgelopen maanden zijn we op zoek geweest naar een lever voor Jackie, we zijn verheugd te melden dat Jackie vorige week is geopereerd en dat ze is begonnen aan haar herstel. De weinige informatie die we over de donor hebben is dat deze zich goed voelde na de operatie en inmiddels ontslagen is uit het ziekenhuis.

Het doet ons goed dat er zoveel belangstelling voor onze dochter is en het maakt ons trots dat er zoveel mensen zich geroepen voelen anderen belangeloos te helpen.

Nogmaals dank voor jullie overweging!

Jackie, Jaap & Sabrine

Namens deze: Maarten & Kimberley

=======================================

Jackie zoekt een nieuwe lever!

Lief netwerk,

Zoals bij velen in ons netwerk bekend, is onze jongste dochter Jackie (bijna 1 jaar) geboren met een ernstige, zeer zeldzame stofwisselingsziekte, genaamd; ASL deficiëntie (dit is een ureumcyclusdefect, een ziekte in de lever). Zij kan eiwitten niet afbreken door een stofje wat zij mist, hierdoor stapelt ze ammoniak wat schadelijk is voor haar hersenen.

Dit is 48 uur na haar geboorte ontdekt toen ze met een coma door een hoog ammoniak in het WKZ op de kinder intensive care terecht is gekomen. Ze krijgt hier nu gelukkig wel medicatie voor en heeft een eiwitbeperkt dieet waardoor dit vaak redelijk onder controle is. Ondanks dit blijft het reëel dat door simpele ziekten haar balans verstoord raakt en ze opnieuw ammoniak gaat stapelen.

Vanwege dit risico en de dan extra ontstane schade van de hersenen die Jackie hierdoor steeds kan oplopen heeft Jackie snel een nieuwe lever nodig!!

Zij is in het UMC Groningen (het enige ziekenhuis in Nederland voor kinderlevertransplantaties) gescreend en we hebben groen licht voor een transplantatie gekregen. Dat betekent dat we op zoek moeten naar een levende donor voor Jackie!

Jackie is in haar jonge leventje al 5 keer opgenomen geweest in het ziekenhuis en wordt nu bestempeld als een wandelende tijdbom en daarom is de urgentie hoog!

Ons meisje heeft doordat ze nog zo klein is maar een klein stukje van een lever nodig. Helaas zijn wij als ouders hiervoor niet geschikt omdat we beiden drager zijn van het genetische foutje waardoor Jackie deze ziekte heeft.

Vandaar deze oproep!

Wij zijn op zoek naar iemand die een stukje van zijn/haar lever wilt doneren aan onze kleine Jackie! Wij vragen nooit, we beseffen heel goed… het is niet niets wat je van iemand vraagt, maar we kunnen het ook niet, niet vragen. Het gaat om de toekomst van onze Jackie!

In het afgelopen jaar hebben we altijd veel vertrouwen gehad in de toekomst en ook nu hebben we alle vertrouwen en bidden we voor een positieve uitkomst!

Mocht je je aangesproken of geroepen voelen en dit overwegen, dan vind je hieronder links naar meer informatie en de donorcriteria:

Wil je jezelf aanmelden als potentiële donor voor Jackie, mail dan naar ikdoneer@levervoorjackie.nl